Treceți la conținutul principal

Ștefan, tânărul care s-a luat ,,la trântă cu boala” și a ieșit învingător





 Ștefan Răduț este exemplul că se poate să învingi boala, atunci când te înarmezi în această luptă inechitabilă cu voință, curaj și dorință de a trăi. Povestea lui este una care împletește drama și speranța, cea a unui tânăr plin de optimism și cu o viață înainte, care se ia la trântă cu destinul și iese învingător. La prima vedere, nu ai zice că el s-a confruntat cu o boală gravă: tuberculoza. Mulți oameni cred că această boală în zilele noastre nu mai există decât în cărți. Realitatea e alta. Una cruntă, care se traduce prin suferință, stigmatizare, moarte.  Tuberculoza este o boală care ucide prea ușor și prea mult în România. În țările civilizate, tuberculoza e tratabilă. La noi, balanța înclină invers. România ocupă primul loc în Europa în privinţa îmbolnăvirilor și a deceselor provocate de tuberculoză, anual înregistrându-se 15.000 de cazuri noi de TBC. Dincolo de cifre, există oamenii, care speră în vindecare și într-un sistem de sănătate mai bun. Tănărul, în vârstă de 32 de ani, nu știe cum a contractat boala și de ce aceasta l-a ales tocmai pe el. S-a trezit pur și simplu în această luptă dură, cu șanse reduse de supraviețuire, însă el nu a lăsat boala să-l îngenuncheze. A mers și mai departe: a vrut să facă ceva pentru semenii săi, aflați într-o situație similară. Acum este vicepreședinte al Asociației pentru Sprijinirea Pacienților cu Tuberculoză Multidrog Rezistentă –ASPTMR, unde încearcă să se implice în activități de prevenire, informare și suport al pacienților afectați de această boală.
Am stat de vorbă cu Ștefan pentru a-i cunoaște povestea și pentru a învăța că la capătul oricărui tunel întunecos se găsește o scânteie de speranță. Totul e să nu abandonăm căutarea. Ne putem căuta pe noi, în lumina altor povești – Povestea lui Ștefan.

R:  Cum ai descoperit boala?
Ș.R: În primăvara anului 2011, am început să tușesc și am slăbit câteva kilograme. Transpiram foarte tare noaptea. Deoarece tusea nu ceda, și îndemnat de familie, am mers la doctor. Medicul mi-a spus că sunt suspect de tuberculoză. Și de aici a început totul. Era începutul lunii iunie. În urma analizelor, mi s-a pus diagnosticul de tuberculoză si  am fost internat într-un spital de profil din Bucuresti. La început am fost foarte speriat, nu stiam că mai există tuberculoză, nu știam dacă e grav, nu aveam nicio informație. Am avut noroc de un medic deschis, dar nu știam ce să întreb. Am înțeles repede că va trebui să stau o perioadă destul de lungă în spital, aproximativ o lună, iar apoi sa fac tratament acasă încă 5 luni. Știam că orice medicament are efecte adverse, dar parcă în cele de tuberculoză erau mai multe efecte adverse decât efecte benefice. Nu m-a speriat atât de tare perioada lungă de tratament, cât m-au speriat condițiile din spital. Era un spital groaznic, noroc de faptul că era vară și stăteam mai mult în curtea spitalului. Am profitat de timpul liber și am dormit și am citit mult. Tusea mai cedase și îmi revenise pofta de mâncare. Atunci, în spital, având foarte mult timp liber, m-am gândit ce minunat ar fi dacă ar exista o organizație care să te ajute cu informațiile nemedicale de care aveai nevoie. Dar m-am gândit că, oricum, probabil nu merită efortul, pentru că urma să mă reîntorc repede la viața mea. După o lună și jumătate am fost externat, urmând să continui tratamentul acasă, dar am decis sa rămân în concediu medical pentru că deja efectele adverse ale tratamentului începeau să se simtă, aveam stări de greață, dureri de picioare, de mâini”
La începutul lunii august, mergând la dispensarul TBC pentru a-mi fi schimbat tratamentul, un medic a început să îmi spună că am o formă de tuberculoză rezistentă la medicamente și că probabil va trebui să mă reinternez. Cred ca a mai vorbit 5 minute, dar nu-l mai auzeam. Nu înțelegeam ce e cu tuberculoza rezistentă, nu înțelegeam nimic din ce îmi spunea. Am mers la secția de tuberculoză rezistentă, pentru internare, dar ajuns acolo, m-am înfricoșat de câți oameni erau în fața secției. Arătau ca niște oameni foarte bolnavi, parcă pe ultima sută de metri din viață.  Mai târziu am realizat de ce arătau așa…Acolo am înțeles, văzând regulile foarte stricte de igienă și faptul că doctorița vorbea cu mine purtând pe toată fața o mască specială, că este o chestiune serioasă. Și tot atunci am început să-mi fie teamă că aș fi putut să-i îmbolnăvesc  pe cei apropiați mie și că o să ajung să mor.
Doctorița mi-a explicat pe înțelesul meu ce înseamnă tuberculoza rezistentă la medicamente și și-a arătat disponibilitatea de a-mi răspunde la întrebări. Ei bine, din acel moment, viața mea s-a schimbat. Tratamentul era mult mai agresiv decât ce luasem până atunci și, după puțin timp, a început să-mi fie foarte rău în fiecare zi, după ce luam medicamentele. Atunci am simțit că nu mai sunt eu, devenisem mult mai sensibil, mult mai fricos, chiar plângeam uneori. Am început terapia cu psihologul de pe secție dupa aproximativ o lună de spitalizare. Înțelesesem că am doar 20% șanse să trăiesc, iar pentru asta va trebui sa iau zilnic tratamentul, care realmente mă chinuia. Acela a fost momentul în care mi-am zis că este nedrept ca oamenii să treacă prin așa ceva și am început să mă gândesc serios că eu și acești oameni avem nevoie de cineva care să ne reprezinte.
La puțin timp după externare am aflat că un alt psiholog are un grup de pacienți cu tuberculoză rezistentă și am început să merg acolo, pentru că îmi făcea bine să văd oameni care au aceeași problemă cu a mea. A fost o perioadă grea, dar am reușit să trec cu bine peste ea și am reusit să mă vindec.

2. Relatează-ne care au fost cele mai mari temeri și provocări din timpul bolii?
Cel mai tare îmi era teamă că altcineva a luat tuberculoza de la mine, că nu va mai exista tratament pentru mine și că voi muri. Apoi dupa vindecare, la orice raceală, mi-era frică să nu fi recidivat boala. Povestea este plină de provocări: a urmat un tratament de 2 ani în care cred că am avut două săptămâni adunate în care nu mi-a fost rău. Aveam perioade mai bune în care stăteam în pat doar 2-3 ore după ce luam tratamentul. Am avut multe zile în care nu mă ridicam din pat din cauza stării de rău. Din cauza tratamentului injectabil mi-a fost afectat și auzul, iar acum port proteze auditive.

3. Care consideri că sunt armele potrivite în lupta cu o astfel de boală?
E foarte important să ai un confort material, adică să nu duci grija zilei de mâine. Din păcate, majoritatea pacienților nu se pot bucura de asta și au o grămadă de provocări. De asemenea, e important să ai timp suficient să te odihnești, să te hranești corespunzător și să înveți să nu te stresezi. Să ai căt mai multă liniște, să te bucuri de suportul familiei și al cunoscuților și să ai acces la un psiholog.


4. Ce te-a motivat să mergi înainte?
N-aș putea să spun exact. Cred că puțin din fiecare: teama de moarte, teama că mama va trebui să-și îngroape copilul. Apoi dorința de a schimba soarta pacienților cu tuberculoză și dorința de a face ceva semnificativ în viața mea.
5. Care sunt principalele probleme cu care se confruntă pacientul cu tuberculoză?
În general, lipsurile: de bani, sau de resurse. Lipsa de medicamente adecvate pentru formele de tuberculoză rezistente (dar pacienții nu prea știu lucrurile astea), lipsa psihologului și a asistentului social, lipsa informațiilor, incertitudini de tot felul legate de boală. Uneori și slaba dispoziție a personalului medical de a sta de vorbă sau a informa pacientul. Problemele generale legate de sistem cu care se confruntă orice pacient. Iar specific pentru tuberculoză este stigmatizarea. Oamenii se comportă ciudat când aud că un om are tuberculoză. Stigmatul este atât înrădăcinat în cultura colectivă, încât chiar pacienții se autoizolează și se autostigmatizează din cauza bolii. Din păcate, este o problemă care nu se va rezolva ușor deoarece  noi, românii, suntem foarte rezistenti la schimbare .
6. Cum te-a schimbat experiența bolii? Care este lecția de viața pe care ai învățat-o? 
Acum pot spune că m-am schimbat mult în bine după experienta asta, am devenit mai puternic, mai sigur pe mine, mai relaxat, însa prețul plătit este înzecit mai  mare. Cred că am învățat mai multe lecții. În primul rând, am învățat să prețuiesc viața. Apoi am învățat că e bine să avem grijă de stilul de viață și ca nu suntem din fier. Am învățat să nu mă mai stresez pentru orice, să fiu puțin egoist. Am înțeles cât de rău poate face ignoranța sau stigma. Înainte de a mă îmbolnăvi nu concepeam ideea de a sta de vorbă cu o persoană de etnie rromă sau cu o persoană infectată cu HIV, acum am o grămadă de prieteni din ambele categorii. Eram unul dintre cei care nu întelegea de ce statul trebuie sa dea ajutoare sociale oamenilor și îi consideram pe aceștia leneși sau neserioși, acum mi-am schimbt viziunea despre categoriile defavorizate și modul în care acestea trebuiesc abordate. Și o grămadă de alte lucruri. Am devenit mai bun, mai întelegător, mai implicat și  mai puțin gelos.
7. Spune-ne mai multe despre proiectele în care ești implicat, în cadrul COPAC și ASPTMR? Ce se poate face pentru a schimba sistemul medical din România?
Încerc să fac un rezumat scurt. La COPAC încerc sa sprijin echipa de voluntari când avem ceva de făcut. În general, mă implic în campaniile publice cu interviuri cum este și acesta sau cu orice este nevoie. Reprezint Organizația la diverse întâlniri și bineînțeles lucrez împreună cu colegii din Consiliul Director la strategia organizației și pentru diverse proiecte.  La ASPTMR lucrez într-un proiect cu finanțare internatională, mă ocup de comunicarea publică a organizației și mă implic în majoritatea proiectelor, cum ar fi ,,Ziua de luptă împotriva Tuberculozei” sau concursul de jurnaliști și bloggeri ,,Privește-mă prin ochii mei”. 

Reprezint ASPTMR în multe organisme internaționale (mi-e greu sa le enumăr ca e posibil sa ratez cateva) și particip la conferințe de boli pulmonare. Un lucru care s-a întâmplat de puțin timp a fost faptul că am fost invitat să vorbesc la Geneva într-o întâlnire cu șefii misiunilor diplomatice ale țărilor la ONU. Mă ajută experiența dobândită în cinci ani. La întâlnire au participat 21 de Ambasadori la ONU, în cadrul căreia le-am povestit cât este de important pentru un om care sufera de tuberculoza ca tara lui sa-i asigure toate lucrurile de care are nevoie.
E cumva ciudat, majoritatea oamenilor care au putere de decizie nu cunosc exact care sunt greutatile prin care trece un om afectat de o anume boală.


8. Ce le transmiţi persoanelor care trec printr-o experienţă similară?
Principalul mesaj este acela că pentru a se vindeca este foarte important să-și ia tratamentul așa cum spune doctoral, iar dacă le e greu să ia tratamentul, să nu aleagă calea ușoară, și anume să renunțe la tratament, pentru că asta de cele mai multe ori poate să însemne moartea. Când le este greu, să-și amintească că se va găsi cineva care să-i ajute. Tot ce trebuie să facă este să caute ajutorul!












Comentarii

Postări populare de pe acest blog

A mai trecut un an...

A mai trecut un an din viaţa mea… În linişte, mă privesc în oglinda sufletului şi încerc să observ tot ce a însemnat acest an… A fost un an bun sau rău? Cum sunt eu acum? Câte dintre visuri s-au împlinit? Cu fiecare clipă ce s-a scurs prin clepsidra timpului, am devenit mai matură, mai înţelegătoare, mai aproape de ceea ce sunt eu in realitate? Cum am trăit, ce şi cui am împărtăşit? Am reuşit să-mi îndeplinesc promisiunile? Cine mi-a stat alături şi cine a ales un alt drum? Am dat totul să-i întorc din drum? Câte bucurii şi câte regrete le-am lăsat celorlalţi? Am lăsat mai multe lacrimi sau mai multe zâmbete în colţul inimii lor? Îmi fac un inventar al sentimentelor…  Printre sentimentele de bucurie, de recunoştinţă, de iubire s-au strecurat şi regrete, neîmpliniri, deziluzii, pentru că sunt om, pentru că atât cât trăiesc, învăţ… Niciodată nu e suficient tot ceea ce învăţăm, procesul pe drumul cunoaşterii e unul de durată, care nu se termină niciodată atât cât trăim. Privind

Bine-ai venit, Aprilie!

Bine-ai venit, Aprilie, cel care aduci înflorirea zâmbetelor, ce au stat atâta timp zgribulite în iarna durerii. Te rog să mă tratezi cu blândeţe şi să nu-mi ucizi speranţele. Priveşte-mi ochii şi citeşte în ei, un dulce vis în care a încolţit aşteptarea, a ceea ce este mai bun, mai pur, mai luminos… Sunt doar un simplu om care speră, crede, visează, iubeşte, într-un cuvânt: trăieşte. Iubite, Aprilie, trezeşte-mă mereu cu soarele iubirii, îmbracă-mă cu flori de cireş dornice de a alunga monotonia din gânduri, respiră-mă prin verdele crud al ierbii ce mi-a înmugurit în aorta sufletului, potoleşte-mi setea şi foamea de frumos prin culorile tale cu care pictezi infinitul. Tu, Aprilie însemni pentru mine: narcise îngălbenite de atâta linişte şi zâmbet, lalele frumoase ca dorurile îndrăgostiţilor, lăcrămioare scumpe ca lacrimile rostogolite în tăcerea clipei, zambile parfumate ca visele din zori, liliacul plin de amintiri şi speranţă ca sufletu ce te aşteaptă neîncetat, gingaşe

Viata-i o lupta, ce se duce pe trei fronturi

Îmi place mult cum descrie viața George Coșbuc, în poezia ”Lupta vieții”. ”O luptă-i viața; deci te luptă Cu dragoste de ea, cu dor.” Am conștientizat că viața-i o luptă, iar pentru a o câștiga e nevoie de dârzenie, de dragoste. Iubind viața, nu vei capitula niciodată în fața atacurilor exterioare. Trăiesc doar aceia ce luptă cu curaj și hotărâre, ce au în dotare arme puternice ca speranța, optimismul și credința. Este nevoie ca oamenii să treacă prin bătălia vieții pentru a ajunge la perfecțiune. Ea înseamnă o luptă continuă, una de dezamăgiri, împliniri, necazuri, bucurii. Lupta nu e unilaterală, ea se duce pe trei fronturi: lupta cu tine însuți, lupta cu ceilalți și lupta cu conjuncturile nefavorabile. Trebuie să existe un echilibru între cele trei laturi. Dacă învingi în lupta cu tine însuți, care e cea mai dificilă, vei ști cum să ai o abordare eficientă și în celelalte lupte. Momentele în care ne aflăm, fie că sunt bune sau rele ne determină să reacționăm într-un fel sau