Ștefan
Răduț este exemplul că se poate să învingi boala, atunci când te înarmezi în
această luptă inechitabilă cu voință, curaj și dorință de a trăi. Povestea lui
este una care împletește drama și speranța, cea a unui tânăr plin de optimism
și cu o viață înainte, care se ia la trântă cu destinul și iese învingător. La
prima vedere, nu ai zice că el s-a confruntat cu o boală gravă: tuberculoza. Mulți
oameni cred că această boală în zilele noastre nu mai există decât în cărți. Realitatea e alta. Una cruntă,
care se traduce prin suferință, stigmatizare, moarte. Tuberculoza este o boală care ucide prea ușor
și prea mult în România. În țările civilizate, tuberculoza e tratabilă. La noi,
balanța înclină invers. România ocupă primul loc în Europa în privinţa
îmbolnăvirilor și a deceselor provocate de tuberculoză, anual înregistrându-se 15.000
de cazuri noi de TBC. Dincolo de cifre, există oamenii, care speră în vindecare
și într-un sistem de sănătate mai bun. Tănărul, în vârstă de 32 de ani, nu știe
cum a contractat boala și de ce aceasta l-a ales tocmai pe el. S-a trezit pur
și simplu în această luptă dură, cu șanse reduse de supraviețuire, însă el nu a
lăsat boala să-l îngenuncheze. A mers și mai departe: a vrut să facă ceva pentru
semenii săi, aflați într-o situație similară. Acum este vicepreședinte al
Asociației pentru Sprijinirea Pacienților cu Tuberculoză Multidrog Rezistentă
–ASPTMR, unde încearcă să se implice în activități de prevenire, informare și suport al pacienților afectați de această boală.
Am
stat de vorbă cu Ștefan pentru a-i cunoaște povestea și pentru a învăța că la
capătul oricărui tunel întunecos se găsește o scânteie de speranță. Totul e să
nu abandonăm căutarea. Ne putem căuta pe noi, în lumina altor povești –
Povestea lui Ștefan.
R: Cum
ai descoperit boala?
Ș.R: În
primăvara anului 2011, am început să tușesc și am slăbit câteva kilograme. Transpiram
foarte tare noaptea. Deoarece tusea nu ceda, și îndemnat de familie, am mers la
doctor. Medicul mi-a spus că sunt suspect de tuberculoză. Și de aici a început
totul. Era începutul lunii iunie. În urma analizelor, mi s-a pus diagnosticul de
tuberculoză si am fost internat într-un
spital de profil din Bucuresti. La început am fost foarte speriat, nu stiam că
mai există tuberculoză, nu știam dacă e grav, nu aveam nicio informație. Am
avut noroc de un medic deschis, dar nu știam ce să întreb. Am înțeles repede că
va trebui să stau o perioadă destul de lungă în spital, aproximativ o lună, iar
apoi sa fac tratament acasă încă 5 luni. Știam că orice medicament are efecte
adverse, dar parcă în cele de tuberculoză erau mai multe efecte adverse decât
efecte benefice. Nu m-a speriat atât de tare perioada lungă de tratament, cât
m-au speriat condițiile din spital. Era un spital groaznic, noroc de faptul că
era vară și stăteam mai mult în curtea spitalului. Am profitat de timpul liber
și am dormit și am citit mult. Tusea mai cedase și îmi revenise pofta de
mâncare. Atunci, în spital, având foarte mult timp liber, m-am gândit ce minunat
ar fi dacă ar exista o organizație care să te ajute cu informațiile nemedicale
de care aveai nevoie. Dar m-am gândit că, oricum, probabil nu merită efortul,
pentru că urma să mă reîntorc repede la viața mea. După o lună și jumătate am
fost externat, urmând să continui tratamentul acasă, dar am decis sa rămân în
concediu medical pentru că deja efectele adverse ale tratamentului începeau să
se simtă, aveam stări de greață, dureri de picioare, de mâini”
La
începutul lunii august, mergând la dispensarul TBC pentru a-mi fi schimbat
tratamentul, un medic a început să îmi spună că am o formă de tuberculoză
rezistentă la medicamente și că probabil va trebui să mă reinternez. Cred ca a
mai vorbit 5 minute, dar nu-l mai auzeam. Nu înțelegeam ce e cu tuberculoza
rezistentă, nu înțelegeam nimic din ce îmi spunea. Am mers la secția de
tuberculoză rezistentă, pentru internare, dar ajuns acolo, m-am înfricoșat de
câți oameni erau în fața secției. Arătau ca niște oameni foarte bolnavi, parcă
pe ultima sută de metri din viață. Mai
târziu am realizat de ce arătau așa…Acolo am înțeles, văzând regulile foarte
stricte de igienă și faptul că doctorița vorbea cu mine purtând pe toată fața o
mască specială, că este o chestiune serioasă. Și tot atunci am început să-mi
fie teamă că aș fi putut să-i îmbolnăvesc pe cei apropiați mie și că o să ajung să mor.
Doctorița
mi-a explicat pe înțelesul meu ce înseamnă tuberculoza rezistentă la
medicamente și și-a arătat disponibilitatea de a-mi răspunde la întrebări. Ei bine,
din acel moment, viața mea s-a schimbat. Tratamentul era mult mai agresiv decât
ce luasem până atunci și, după puțin timp, a început să-mi fie foarte rău în
fiecare zi, după ce luam medicamentele. Atunci am simțit că nu mai sunt eu,
devenisem mult mai sensibil, mult mai fricos, chiar plângeam uneori. Am început
terapia cu psihologul de pe secție dupa aproximativ o lună de spitalizare. Înțelesesem
că am doar 20% șanse să trăiesc, iar pentru asta va trebui sa iau zilnic
tratamentul, care realmente mă chinuia. Acela a fost momentul în care mi-am zis
că este nedrept ca oamenii să treacă prin așa ceva și am început să mă gândesc
serios că eu și acești oameni avem nevoie de cineva care să ne reprezinte.
La
puțin timp după externare am aflat că un alt psiholog are un grup de pacienți
cu tuberculoză rezistentă și am început să merg acolo, pentru că îmi făcea bine
să văd oameni care au aceeași problemă cu a mea. A fost o perioadă grea, dar am
reușit să trec cu bine peste ea și am reusit să mă vindec.
2.
Relatează-ne care au fost cele mai mari temeri și provocări din timpul bolii?
Cel
mai tare îmi era teamă că altcineva a luat tuberculoza de la mine, că nu va mai
exista tratament pentru mine și că voi muri. Apoi dupa vindecare, la orice
raceală, mi-era frică să nu fi recidivat boala. Povestea este plină de
provocări: a urmat un tratament de 2 ani în care cred că am avut două săptămâni
adunate în care nu mi-a fost rău. Aveam perioade mai bune în care stăteam în
pat doar 2-3 ore după ce luam tratamentul. Am avut multe zile în care nu mă
ridicam din pat din cauza stării de rău. Din cauza tratamentului injectabil
mi-a fost afectat și auzul, iar acum port proteze auditive.
3.
Care consideri că sunt armele potrivite în lupta cu o astfel de boală?
E
foarte important să ai un confort material, adică să nu duci grija zilei de
mâine. Din păcate, majoritatea pacienților nu se pot bucura de asta și au o
grămadă de provocări. De asemenea, e important să ai timp suficient să te
odihnești, să te hranești corespunzător și să înveți să nu te stresezi. Să ai
căt mai multă liniște, să te bucuri de suportul familiei și al cunoscuților și să
ai acces la un psiholog.
4.
Ce te-a motivat să mergi înainte?
N-aș
putea să spun exact. Cred că puțin din fiecare: teama de moarte, teama că mama
va trebui să-și îngroape copilul. Apoi dorința de a schimba soarta pacienților
cu tuberculoză și dorința de a face ceva semnificativ în viața mea.
5.
Care sunt principalele probleme cu care se confruntă pacientul cu tuberculoză?
În
general, lipsurile: de bani, sau de resurse. Lipsa de medicamente adecvate
pentru formele de tuberculoză rezistente (dar pacienții nu prea știu lucrurile
astea), lipsa psihologului și a asistentului social, lipsa informațiilor,
incertitudini de tot felul legate de boală. Uneori și slaba dispoziție a personalului
medical de a sta de vorbă sau a informa pacientul. Problemele generale legate
de sistem cu care se confruntă orice pacient. Iar specific pentru tuberculoză
este stigmatizarea. Oamenii se comportă ciudat când aud că un om are
tuberculoză. Stigmatul este atât înrădăcinat în cultura colectivă, încât chiar
pacienții se autoizolează și se autostigmatizează din cauza bolii. Din păcate,
este o problemă care nu se va rezolva ușor deoarece noi, românii, suntem foarte rezistenti la
schimbare .
6.
Cum te-a schimbat experiența bolii? Care este lecția de viața pe care ai
învățat-o?
Acum
pot spune că m-am schimbat mult în bine după experienta asta, am devenit mai
puternic, mai sigur pe mine, mai relaxat, însa prețul plătit este înzecit mai mare. Cred că am învățat mai multe lecții. În
primul rând, am învățat să prețuiesc viața. Apoi am învățat că e bine să avem
grijă de stilul de viață și ca nu suntem din fier. Am învățat să nu mă mai
stresez pentru orice, să fiu puțin egoist. Am înțeles cât de rău poate face
ignoranța sau stigma. Înainte de a mă îmbolnăvi nu concepeam ideea de a sta de
vorbă cu o persoană de etnie rromă sau cu o persoană infectată cu HIV, acum am
o grămadă de prieteni din ambele categorii. Eram unul dintre cei care nu întelegea
de ce statul trebuie sa dea ajutoare sociale oamenilor și îi consideram pe
aceștia leneși sau neserioși, acum mi-am schimbt viziunea despre categoriile
defavorizate și modul în care acestea trebuiesc abordate. Și o grămadă de alte
lucruri. Am devenit mai bun, mai întelegător, mai implicat și mai puțin gelos.
7.
Spune-ne mai multe despre proiectele în care ești implicat, în cadrul COPAC și
ASPTMR? Ce se poate face pentru a schimba sistemul medical din România?
Încerc
să fac un rezumat scurt. La COPAC încerc sa sprijin echipa de voluntari când
avem ceva de făcut. În general, mă implic în campaniile publice cu interviuri
cum este și acesta sau cu orice este nevoie. Reprezint Organizația la diverse
întâlniri și bineînțeles lucrez împreună cu colegii din Consiliul Director la
strategia organizației și pentru diverse proiecte. La ASPTMR lucrez într-un proiect cu finanțare
internatională, mă ocup de comunicarea publică a organizației și mă implic în
majoritatea proiectelor, cum ar fi ,,Ziua de luptă împotriva Tuberculozei” sau
concursul de jurnaliști și bloggeri ,,Privește-mă prin ochii mei”.
Reprezint ASPTMR în
multe organisme internaționale (mi-e greu sa le enumăr ca e posibil sa ratez
cateva) și particip la conferințe de boli pulmonare. Un lucru care s-a
întâmplat de puțin timp a fost faptul că am fost invitat să vorbesc la Geneva
într-o întâlnire cu șefii misiunilor diplomatice ale țărilor la ONU. Mă ajută
experiența dobândită în cinci ani. La întâlnire au participat 21 de Ambasadori
la ONU, în cadrul căreia le-am povestit cât este de important pentru un om care
sufera de tuberculoza ca tara lui sa-i asigure toate lucrurile de care are
nevoie.
E cumva ciudat, majoritatea oamenilor care au
putere de decizie nu cunosc exact care sunt greutatile prin care trece un om
afectat de o anume boală.
8.
Ce le transmiţi persoanelor care trec printr-o experienţă similară?
Principalul
mesaj este acela că pentru a se vindeca este foarte important să-și ia
tratamentul așa cum spune doctoral, iar dacă le e greu să ia tratamentul, să nu
aleagă calea ușoară, și anume să renunțe la tratament, pentru că asta de cele
mai multe ori poate să însemne moartea. Când le este greu, să-și amintească că se
va găsi cineva care să-i ajute. Tot ce trebuie să facă este să caute ajutorul!
Comentarii
Trimiteți un comentariu